病主法上路週年 11罕病適用善終權

2020-01-06

 保障末期、重病患者善終權的病主法上路至今滿一年,衛福部統計,全台已有一萬一千三百一十七人完成簽訂註記。衛福部六日也宣布囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等十一類罕病即起納入病主法。
 病人自主權利法去年一月六日上路,賦予民眾事先預立醫療決定,法規也為重病、罕病者開了一扇窗,明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。
 衛生福利部去年三月徵求各界提案後,歷經多次會議終於獲得共識。
 十一類適用病主法的罕病包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。 【記者楊沖/台北報導】

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